霞ヶ浦医療センター初診の日
この日、心配してくれていた母も一緒に来てくれることになった。
お昼1時50分からの予約だったので、1時半頃に着くように土浦駅を目指した。
……とおっ！！！笑
でもまぁ、品川から1本で行ける電車もあるみたいだし、そんなに辛くはないかな…？と思いつつも、いや、本当遠い笑
乗り換えを重ねて1時間とかであれば遠さもそこまで感じないのかもしれないけど、一つの電車に1時間以上乗ったまま揺られるというのが辛さを倍増させているんだと思われるw
まぁ、とにかくどんぶらと揺られながら駅に着いた。
駅から病院は歩いても行けるらしいが、かなり遠い。
母も一緒なので今回はタクシーで移動。
10分以内位の乗車で、ワンメーターで行けた。
着いてから受付をし、暫く待つと、MRI検査をしていない私は検査へと案内された。
初めてのMRI…！
多少緊張しながらMRI検査の受付で待っていると、知らないおば様(患者さん)がいらっしゃり、気軽に声を掛けてくる。
MRI検査、前にやってたから洋服着替えなくていいのよー。なんて仰ってる。
着替えないで検査なんてできんのか！と驚いたりしながら世間話を15分ほどしていると、やっと検査に呼ばれた。
まず、金物のない服に着替える。
ブラジャーや貴金属類、めがねを外し、用意されている検査服に着替えた。
検査服を撮り損ねたが、よくあるブルーのストライプのやつ。
下はズボンタイプだった。
中に入って細長いベッドに寝て下さいと言われる。
手を胸の前に置いて下さいと言われ、ツタンカーメンの手をクロスしてないバージョンみたいな格好でベルトを締められる(2、3箇所)。
そして、15分くらいですが動かないで下さい。閉所恐怖症はないですよね？ときかれ、検査開始。
よく工事現場みたいな音がすると聞きますが、確かに工事現場っぽい。
ガンガンガンガンガンガンガンガン！！
と思ったら、ピーッピーッピーッピーッ！
ピッピッピッピッピッ！
なんていうか、壊れた機械の中にいるようだった笑
んで、たしかに閉所恐怖症の人はきっついかも。ドームの中に入るけど、狭いからなー。あと、動かないっていうことがいかに難しいかを知りました。
でも、どんなとこでも寝れる私は、どうやらうつらうつらしてたみたいで、まどろみの中少し夢見てたみたい笑
動く夢を見たから、本当に動いたんではないかと心配したけど、大丈夫だったみたい。良かったー。
MRIの検査が終わって、待つこと1時間半位。4時過ぎに先生に呼ばれる。
皆さんがおっしゃっていることだけど、西田先生は本当にダンディな方でした。
それに、とても疑問などを真摯に受け止め、お答え下さり、信頼できるな、と人に思わせる方でした。
私のMRI画像を見て、
「これは、子宮腺筋症ですね。あなたの場合は手術ができます」
とのことでした。
これが私のMRI画像。
↑は縦切りバージョン。
↑これが横切り(輪切り)バージョン。
丸くて大きくて黒いことがわかると思います。
そして、その黒い中に白い点々があるのがわかります。これが子宮腺筋症。
しかも、私の場合は部分性ではなく全周性という、少し稀で重い症状。
この画像を見たとき、ああこれが全周性というのかと、悟りました。
そして、色々な方のブログを見ると、全周性では卵管を切らなくてはいけないということが書いてあったので、私は卵管を1本失うんだなと覚悟しました。
手術しますか？と聞かれたので、即答でしますと答えました。
(因みに、痛みのスケール、私も出されたので、自分の体感では10ですと言いました。)
いつの手術にするか？と質問されたので、仕事が落ち着く10月にしたいと伝えると、かなり先だから今日は手術前検査をして、詳しい日程はまた次回決めよう、ということになった。
そしてその日の内に入院前検査をすることになった。
入院前検査は、身長体重、血液検査、上半身のレントゲン、呼気検査(?)、心電図でした。
この？がついてる呼気検査は名前が違うかもしれませんが、棒のようなものを口に含んで、息を吐いたり吸ったりする検査。
なんだかこれがめっちゃ大変だった。
限界まで息を吸ってください！とか息を吐ききるまで吐いてください！とか言われるんだけど、慣れてないこともあって難しい笑
でも、1回で終了したから良かった笑
取り敢えずこの日はこんな感じで終了。
お支払いは2万円ほどでした。
完全に全部終わったのは5時半過ぎ。
やっぱり結構時間かかりましたー。
2年待たなくて済んだ病院
また間が空いてしまった…( ；∀；)
さて、諸々続き。
電話を病院に入れてから1年弱経った今年5月、診察の順番の状況を聞きたくて、再度霞ヶ浦医療センターへ連絡を入れてみた。
進捗を聞いたところ、「半年後位にまで短くなってます。通常で行くと、11月位ですかね。」とのこと！！
にゃんとも嬉しいお知らせ！！！
何度もお礼を言って電話を切った。
家族やその他に伝え、やったわーと言っていたところの6月下旬、今度は霞ヶ浦医療センターから連絡が来た。
電話に出れなかったので折り返し連絡を入れてみたところ、なんと！！7月中旬に急な空きが出来たので、来られませんか？とのこと！！！
超絶喜んで仕事の有給を取り、診察を受けることにした。
本当に本当に嬉しかった。
診察を受けることによって、このままずーっと痛みを騙し騙しするのではなく、もじょもじょしてるお腹の本当の状態がわかり、もしも本当に腺筋症なら、手術への道がある。手術できるなら、痛みを軽減でき、子供も出来るかもしれない。そんな希望を抱く朗報だった。
行っていたレディースクリニックでは、取り敢えず早く妊娠すればいい。痛いならピルを飲んどけばいい。みたいな感じで本当の状態はわからなかったし、解決策を提示しては貰えなかった。
去年の秋位に副院長先生に変わった時、私のお腹には病名は付いてるんでしょうかとお聞きしたら「腺筋症と思われますね」と回答を貰っていたが、なんとなくあやふやな感じだった。
そして5月、副院長先生に1年経ちますから診てみましょうかと言われ、すっごく久々に内診してもらうと、「これは痛そうな子宮だね。僕は男だから本当の痛みは分からないけど、このお腹を見たら想像が出来るよ」と言われ、初めて、やっぱりそうなのかと悲しくて辛くて。でも、分かってもらえて嬉しい。という感情が湧き、泣きそうだった。
その日、これは腺筋症で間違いないと思われますと初めて言われたのだった。
自分の身体に病名のつく病気が出来ているのだ、と考えたら、初めての事でもあったこともあってとても悲しかった。
初診の連絡を貰い、こんなことを回顧した。
あと、去年の自分に拍手を送りたかった。
なんともあやふやな状態だったにもかかわらず、取り敢えず最先端の病院に行こう！取り敢えず待つのなら連絡入れて予約してみよう！と思った自分を褒めたい。
自分の身体に疑問を持って、調べて、行動したことは、本当に意義があったと思う。
私は知らないことがあるとネットとかですぐ調べちゃう「調べ魔」なんだけど、この時ほどその行動に間違いはなかったと今、本当にそう思う。
とにかく、2年待つと思っていた初診が1年に減ったのだ！嬉しかった！！ヽ(´・∀・｀)ﾉ
ワールドビジネスサテライトで子宮腺筋症の特集をやっていました！
http://txbiz.tv-tokyo.co.jp/wbs/feature/post_96488/
↑テレビ東京のサイトです。
8月28日に姉から連絡があり、今特集やってるよ！と教えてくれました。
霞ヶ浦医療センターで手術を行っているということ、西田先生が執刀医であること。ちゃんと出てました！
先生、やっぱりダンディでした(*ﾟ∀ﾟ*)
手術の様子も出ていた(子宮をお腹の外に取り出すシーン…見たらオェーッてなった…)のですが、自分が同じ手術を受けるのだと思うと、やっぱり怖くなったり…( ；∀；)
でも、良くなることを信じて頑張ろうと再決意しました。
ピルについて
かなり間が空いてしまった…。その間にまた色々と状況も進んだのでそれも書きたいところだけど、取り敢えず先にピルについて。
私が最初に飲んだピルはルナベルLD錠(http://iryo-de-hatarako.net/smt/content/okusuri/medicine/detail/code/2482009F1031/)(薬の詳細が載ってます)
これは、第1世代の低用量ピルだそう。2年ほど前にもっと低用量のルナベルULD錠が出てるみたい。ULD錠の方なら、もしかしたら副作用も少なかったかもしれないが、とにかく私はこのルナベルが合わなかったと思う。
まず、吐き気などはそこまででもないが、なにはともあれ浮腫む！！
すっごいすっごい浮腫んだ。
夕方になってしゃがむと、ふくらはぎが浮腫みすぎててちゃんとしゃがめない。
バインバイーンって跳ね返ってくるくらいに浮腫んでた。今でも弾性の日中用の黒のストッキングを履いているけど、この頃はそのストッキングを履かないと浮腫んで痛くて辛い位だった。
しかも、数ヶ月後には、静脈瘤が右膝下に出た…。これは消えることなく今もある。
尚かつ足だけではなくて、身体全体がとにかく浮腫んでる感じ。
5ヶ月過ぎる頃には副乳が凄い事になってて、おっぱいが4つに見えるくらいに膨らんでた！！(副乳とは、乳腺堤（脇の下、通常の乳頭、股を通るライン）にある乳房。女性の5%、男性の2%が副乳を持つといわれている : wikiより)
しかも、小さな乳首みたいなものまで発生していた！！！
写真を撮ってなくて残念だけど、これはかなりびっくりした。
浮腫みもすごかったけど、食欲も凄かった。6ヶ月で4キロ程太った。
食欲が凄いというよりも、満腹中枢が壊れてるって感じで、食べても食べてもお腹いっぱいにならない。
だから、止めどころがわからなくて、結果たくさん食べているってことが多かったみたいだ。
ネットとかを見ると、ピルで太ることはないと書いてあるけど、私はそんなことはないと思う。
あんなに浮腫むのだから、水分保持量も多いということ。そしてうまく排出されないということは、老廃物が溜まって、太りやすくなるということ。これは間違いないと思う。
とにかく本当に浮腫みが酷かったので、先生に訴えたりしたのだけど、薬を変えては貰えなかった。
まぁ、誰でも浮腫みとかは出ますしーとか、まぁ、もう少し様子を見てくださいとか、静脈瘤も、出たものは仕方ないですね、なんて言われたりして、かなり不信感もあった。
6ヶ月経った頃病院に行くと、いつもの女医さんではなく、その病院の男性の副院長先生だった。
ここぞとばかりに浮腫みが酷いことを訴え、どうにか変えて欲しいとお願いしたら、あっさり変えてくれた。
これは第5世代の薬だそう。
これは私には合ってたと思う。
浮腫みは完全にとは言わないが、かなり、すっごく改善された。
体重も僅かばかりか減り、変えて2ヶ月後には3キロ近く減った(今はまた徐々に増えてるけど…w)。
とにかくルナベルと比べると、本当に楽になった。
2ヶ月後に病院に行って、変えて頂いて泣きたいくらい有り難かったと伝えたら、そんな大袈裟なwと笑ってらっしゃったが、本当、大袈裟とかじゃなくて、それだけ悩んでたし、私以外にも悩んでる人は沢山いると思う。
医療従事者の方は辛さを分かってくれないんだなと痛感した。
特に、私が最初に当たった女医さんが悪かったのかもしれないけど、患者が辛いと言ってるのに、適当な返事しかできないというのはどういうことだろう。
もっと親身になってくれても良いのではないだろうか。と、痛烈に思った。
まぁさー、痛みなんて当人しか分からないし、お医者さんからみても他人ごとなんだろうけど、それでももう少し患者の立場に立てないの？って感じたわー…。
霞ヶ浦医療センターへ最初の電話
会社の休み時間に霞ヶ浦医療センターへ電話をしてみた(平成26年7月)。
そして、初診の予約の話をしてみると…なんと2年待ちとのこと！！！！
へっ！？に、2年！？ですか？？？
と、間抜けな質問をしてみたけど、冷静に、そうですね、2年ですねーとの返事が返ってきた…
私はかなりヤバイと思いながらも、とにかく今は予約を入れてしまうことにした。
聞かれた事は、
◼︎紹介状が必ず必要です。(疑いがあるという文言でもいいですとのこと)
(どこの病院のものか、というのも聞かれるけど、別に変わってもいいと思う)
◼︎MRIが必要ですが、こちらでも撮ることはできます。
この2点でした。
いや、2年て…ながー！
と思いつつも、どうしたらいいかわからないので、とにかく待つことに決めました。
✳︎因みに今現在は予約を受け付けていません。待ち時間が2年半にも長くなったため、今予約している人の順番待ちを解消してから再開するとのこと。
霞ヶ浦医療センターを受診希望の方はご注意下さい
これまでのバトル⑦
かなり痛みのあった消退出血が終わり、私はかなり疑問を感じていた。
私、本当にこんなに痛みがあるのに、子宮が腫れてるだけなのかな？って。
そして、前回の女医さんが内診してる時に、せんきんかなぁ？とボソっと言っていたのを聞いて、それはなんだろうと疑問に思っていたのだった。
ネットで色々と探していると、「子宮腺筋症」というものが目に入った。
この病気の特徴を見ると、
とにかく痛い事ですと書いてある。
…え？これじゃね？私の病気。
と、思った。
その後も色々と調べていくと、当てはまる当てはまる。私の症状そのままだった。
この病気の根本治療は子宮摘出しかないと書いてある中、手術をしているとこもあるとのこと。
J天堂大学とか、T京女子医大とか。
でも、再発の可能性が高いとあった。
私はまだどうしても子供が持ちたいという夢を捨てきれないでいるという事と、どうしてもこの痛みから逃れたいという思いがあり、できれば子宮温存したまま、再発もしない方法はないのかと、ネットを探し回った。
そして、運命の、霞ヶ浦医療センターの情報に行き当たる。
ここならば子宮保存の道がひらけているとのこと。
しかも日本に1箇所しかない腺筋症外来。そして、そこでしか出来ない技術を持っている。
でも、どうやらかなり初診まで待つようだ。私がみたブログの人は、7ヶ月待ちだったと書いてあった。
私はまだ自分の状況も詳しくわかっていなかったので、まぁ、それだけ待てば何かしらわかるだろうし、診てもらえるならそれはそれでいいかなと軽く考え、予約の電話を入れてみることにした。
これまでのバトル⑥
さて、34歳で久々に婦人科を受けることになった。
その時の先生は女医さんだったんだけど、内診をして、
ふんふん。うーん。これは…うーん。
と言っていた。
なんか問題あるのかな？と思った私は不安だったけど、取り敢えず先生からの言葉を待つことにした。
内診を終えて先生は、
子宮が腫れてますね。生理痛も酷いみたいなので、あなたの場合はピルなどを飲んだほうが良いですよ。
とおっしゃった。
私は、痛みが緩和されて、子宮の腫れも治るのならと思いピルを飲むことにした。
この時のピルはルナベル。
(ピルについてはまた別の記事を書きたいと思う)
そのピルを6ヶ月飲んだ。
6ヶ月以降はヤーズを今でも継続的に飲んでいる。
そしてそのピルを飲んで1ヶ月が経った時の消退出血が大変だった。
4日以上かなり苦しんだ。消退出血が始まって2日目の夜中に痛みで目が覚めた。
のたうちまわる痛み。
吐き気、下痢。
リングルアイビーを飲んで1時間経っても効かない。
2粒目を飲んだがその後も効かない。
その間、痛み、吐き気、下痢痛が容赦なく襲う。
最後は！と思い、病院で痛みが出た時の為にと貰っていたボルタレンを肛門に突っ込む。
でも、15分と持たずに下痢痛がきて、吐き出そう(下から)とする。
それをなんとか我慢して、20分で下痢となって出て行った。
出て行ったからもう一つ入れようかと思ったけど、少しは成分が溶けたかもしれないから、副作用とかを考えて辞めた。
それから1時間位耐え、気絶するかのように眠りに入る事ができた。
次の日も酷く痛み、普通に歩けない位の痛みだった。こんな痛いのに会社に行ってる私！！バカ！！！とか思いながらも、薬が効けばなんとか普通に過ごせると、自分を奮い立たせ、仕事をした。
これが3日間続いた。
この時が、今までで一番酷い時だったと思う。
